lotta(s)fragen
auf diesem Blog möchte ich versuchen selbst zu verstehen und deutlich zu machen, was im rahmen einer Post Covid und ME/CFS Erkrankung mit mir und meinem leben passiert ist.
keine ansprüche auf richtigkeit oder vollständigkeit.
oder schönheit.
einfach meine gedanken.
reizarm. für mich. und damit alle es lesen können.
wenn meine worte auch nur einer person mit dieser erkrankung trost geben können, das gefühl verstanden zu werden, gesehen zu werden, wenn sie hoffnung und mut machen können oder wenn sie die sichtbarkeit dieser Erkrankung erhöhen, dann habe ich gleich zwei ziele damit erreicht das hier zu schreiben.
wie erklärt man was das sein soll: long covid. oder: me/cfs. ?!
– Ein Versuch -
–
KAPITEL 1. FALLEN. FALLEN. UND NICHT AUFHÖREN.
es fühlt sich an, als würdest du fallen.
immer weiter fallen.
in ein großes schwarzes Nichts. ohne boden.
so, als wärst du überfahren worden. und eigentlich schon tot.
und zeitgleich gequält bei vollem bewusstsein.
vielleicht fühlt es sich so an lebendig begraben zu sein.
gliederschmerzen; schmerzen am ganzen körper. in den augen. überall.
du dich fühlst dich, als wäre dir die haut abgezogen worden. komplett. alle haut die du hast: weg.
Und alles darunter liegt komplett offen da. Schutzlos. roh.
Jedem kleinen reiz, ob von innen oder von außen, bist du schutzlos ausgeliefert.
Alles geht ungefiltert in dich rein:
licht, lärm, schreiende kinder, straßenbahnen, das hämmern auf der baustelle nebenan, bässe in der musik, die du eigentlich liebst, stimmen, bildschirm-blaulicht, selbst gedämpfte lichter im flur durch den türspalt, waschmaschinenlärm, der sich auf einmal so laut anhört wie ein orkan.
Aber auch alles andere. Blicke, stimmungen, worte, und alles was das in dir auslöst. Sogar deine eigenen gedanken.
VOR ALLEM gegen die dinge, die aus deinem Inneren kommen, hast du keine chance mehr.
Nichts, aber auch wirklich gar nichts, kann mehr abgewehrt werden.
Gedanken, emotionen, körperempfindungen, erinnerungen, ängste.
Alles frisst dich von innen auf.
Wie diese ameisen, die von innen von dem pilz gefressen werden, bis der dann ihr gehirn übernimmt und sie steuert.
Alles was du früher mal „eben wegschieben“ und von dem du dich ablenken konntest ist heute dauerhaft präsent.
Als würde all das direkt hinter deinem auge sitzen, wie ein kleiner fetter gnom mit bösem grinsen.
und genau wissen, dass du ihn nicht loswirst.
Sobald du wach bist ist er da. Und manchmal auch im traum.
Dein äußeres liegt offen da und dein inneres fühlt sich an wie wund.
Das Innere nach Außen gekehrt und einmal komplett aufgeschürft.
Dann wieder zurück gedreht und das selbe nochmal.
wie säure, die von deinen füßen aufsteigt und sich langsam aber sicher von innen nach außen und von außen nach innen durch deinen körper frisst.
Und das schlimmste ist: dass es keiner sieht.
Und dass viele menschen dir nicht glauben:
„Sie sind doch eine junge frau“
und weil man dir nicht glaubt, kann man dir auch nicht helfen.
die kraft zu haben sich zu erklären? nur selten möglich.
die wut die dazu in dir aufkommt? frisst mal wieder dich von innen auf. nicht die anderen. weil du keine kraft hast sie zu zeigen.
und selbst wenn man dir glaubt. Weiß niemand. nirgendwo. was man tun kann.
Was also bleibt ist: im dunklen zimmer liegen und die wand anstarren. Selbst das tut weh.
Nicht mal lesen geht. Zu viel reize. weil: BEDEUTET JA GEDANKEN! FANTASIEN!
* sterb *
Handylicht, direkt kopfschmerzen des todes,
herzrasen.
und dieses ekelhafte, allgegenwärtige gefühl dass jemand dir dauerhaft einen stromschock direkt in die adern leitet.
unaufhörlich.
dauer-elektrisiert.
Auf eine ganz ungute art.
die art, die genau dieses gefühl auslöst von innen mit ätzender säure aufgefüllt zu sein, vom kleinen zeh, bis zur letzten haarspitze.
Schlafen oder Ruhen? Unmöglich!
Obwohl du so tief erschöpft bist. so erschöpft, wie du dir nicht vorstellen kannst, dass jemals ein mensch auf diesem planeten erschöpft gewesen ist.
____
wie kam es überhaupt dazu?:
covid infektion – „geht doch, bin nur erkältet“ – weitergemacht – komisch schlapp, fahrradfahren tut weh – neuen job angefangen (den dritten zu der zeit) – du kannst kaum noch stehen, musst zur arbeit mit dem auto kutschiert werden, alles tut weh – einfach weitergemacht – wochenende ausgeruht, schmerz, schlafstörungen des todes – 13 kilometer fahrrad gefahren zu einem treffen - du kannst dich nicht mehr bewegen, musst im dunklen liegen – je länger du liegst, desto schlimmer wird es – krankenhaus, entzündung am Herzen. bam
Du realisierst: okay, hier ist etwas ganz ganz falsch.
und ENDLICH ergibst du dich deinem körper.
danke an mich dafür.
KAPITEL 2. DANKBARKEIT.
Was also bleibt dir übrig?
Liegen. Liegen und atmen.
Tief atmen in den bauch.
Und dankbar sein.
So dankbar, dass es menschen gibt, die es möglich machen, dass du einfach hier liegen kannst.
Die dich mit essen versorgen.
Und einfach neben dir sitzen.
Und nichts sagen.
Weil sagen direkt zu viel ist.
Dankbar, dass du einfach hier liegen und atmen kannst.
Dankbar für den sozialstaat. weil er hier und jetzt deine absicherung ist.
in dem wissen dass diese situation für andere das ende oder obdachlosigkeit bedeutet hätte.
Dankbar, dass du aus dem fenster schauen und einen vogel beobachten oder die tür aufmachen und fünf miunten den regen hören kannst, wenn alles andere still ist.
weil es sonntag ist.
und nicht viel verkehr.
weil das die echt welt ist. Die natur, das wetter, die tiere, dein herz und der körper, der dir dein ganzes leben schenkt.
Der dich dein ganzes bisheriges leben auf händen getragen hat.
Und den du mit füßen getreten hast.
Duschen? Unwichtig.
Keine energie aufwenden für unwichtige dinge.
Alles was mal wichtig war wird unendlich unwichtig.
Die ganze welt kommt dir vollkommen verrückt vor.
Wonach streben menschen in unserer gesellschaft den ganzen tag?
Mehr, besser, schneller. Vor allem schneller: schneller, schneller, schneller, immer schneller und dann noch mehr in dieser kürzeren zeit.
mehr jobs, mehr freunde, mehr hobbies, mehr optimierung, mehr highs, mehr dopamin, mehr
bekanntheit, mehr input, mehr vorzeigen, mehr unternehmen, mehr erzählen, mehr wissen, mehr können, mehr urluab, mehr freizeitaktivitäten, mehr, mehr, immer mehr
=
mehr vergleiche, mehr selbstzweifel,
weniger Gefühl, weniger Selbstgefühl, weniger Mitgefühl, weniger Leben.
Halleluja ! Jesus wäre enttäuscht von uns (wenns ihn gegeben hätte meine ich)
unsere gesellschaft tut mir leid.
so wie ich mir selbst leid tue.
und mein körper mir leid tut. es tut mir leid.
wie ich mein bisheriges leben geführt habe.
und was das bedeutet hat. für mich. für meinen körper. die ganze zeit über. jetzt.
Wie ich ihn mir habe einpflanzen lassen. den gedanken der leistung, der produktivität, der konkurrenz, der vergleiche, des beweisens.
Unwillkürlich. Weil es einfach passiert.
______________
!!! aber !! was das verblüffendste an dieser erkrankung ist:
diese erfahrung: die realisation des eigenen betrugs und des betrugs unserer gesellschaft:
sie scheint universell!
betroffene scheinen genau diese erfahrung zu machen!
Zu sehen, wie verquer und komisch wir leben.
Wie wenig im einklang mit uns, mit unserem körper, unserem Sein und mit der natur.
das beschäftigt mich schon mein ganzes leben.
seit ich mich erinnern kann beschäftigt mich das.
es war immer da. nur zwischendurch verschüttet.
Und jetzt kommt es zurück.
zum glück!
Und es geht nicht nur mir so.
zum glück!
Dankbarkeit für diese Erkrankung.
Ich weiß nicht, ob das einer versteht.
wie paradox das wohl klingt.
Als wäre diese Krankheit eigentlich eine einmalige und anhaltende Makro-makro-dosis lsd oder ayahuasca
die uns mit einem mal zu unseren wurzeln zurückbringt
und zu dem, wofür wir gemacht sind:
liebe, mitgefühl und frieden. dankbarkeit.
Statt hass, neid und druck. Immer mehr druck.
danke.
.
.
Aber wie eine makro-makro-dosis lsd, kommt diese erkenntnis mit allenmöglichen nebenwirkungen.
Unangenehmen:
verwirrtheit, orientierungslosigkeit, körpersymptomen, schmerz, angst, ganz ganz ganz ganz ganz viel angst. Angst verrückt zu werden. Angst nicht „normal“ zu sein oder nie wieder „normal“ zu werden. unsicherheit, ratlosigkeit, weil das, was immer gewirkt und sich wahr angefühlt hat jetzt unwahr ist, nicht funktioniert oder in deiner welt einfach nicht mehr vorkommt.
alles sieht jetzt anders aus.
Einfach nicht mehr logisch.
der rucksack zu schwer, obwohl er leer ist. denkfehler?
aber auch unzähligen positiven:
kontakte, von denen du vorher nie gedacht hättest, dass sie dich verstehen könnten sind plötzlich dein größter anker.
und kontakte von denen du immer wusstest, dass sie dich verstehen.
erinnerungen an vergangene kontakte, die du erneut oder vielleicht zum ersten mal richtig zu schätzen weißt.
unbekannte menschen, die du noch nie in deinem leben gesehen hast lösen plötzlich das größte gefühl der dankbarkeit in dir aus.
oder youtube kanäle.
verbundenheit. Gesehenwerden. Verstandenwerden.
verständnis. und echte verbindung. Ruhe und aufrichtigkeit.
weil du bei dir ankommst.
Und endlich nicht nur VERSTEHST, sondern FÜHLST, in deinem Körper.
dass das „normal“ komplett gestört ist
und das gestörte, das verstörte, das verwirrte, das kritische, das unpassende, das schmerzende, das ängstliche, das leidende, das herausfallende, das unangepasste, das bebende und zitternde, das ungewollte und das ungezähmte, das falsche und das fehlerhafte:
dass das das wirkliche normal ist!
und du bist dankbar für dieses neue normal.
für den schmerz deiner emotionen, für das menschlich sein.
man könnte es auch Erleuchtung nennen.
mache ich auch.
denn jetzt stell dir vor:
obwohl du am boden liegst; den ganzen tag in einem dunklen raum; kein licht, kein geräusch, keine bewegung:
fühlst du dich freier als zuvor.
weil du endlich die brille abnehmen konntest, die alles so verschwommen macht und die die gesellschaft und all deine bisherigen erfahrungen dir aufgesetzt haben.
ohne dass du es gemerkt hast.
Und plötzlich siehst du die schönheit in den kleinen dingen
und spürst die Stärke in dir selbst, an die du vorher nicht geglaubt hast;
von der du noch nicht einmal wusstest, dass sie in dir liegt.
Aber jetzt weißt du: sie war immer da und hat so vor sich hin geschlummert und nur darauf gewartet gefunden zu werden.
und du spürst: jetzt wird es wirklich anders.
gibt kein zurück
Dankbarkeit für mich selbst. das leben und alle möglichkeiten.
KAPITEL 3. VERSTEHEN
unser autonomes Nervensystem ist eigentlich dazu gemacht, uns zu beschützen.
es ist den ganzen Tag im Hintergrund aktiv, um uns vor Gefahren zu warnen.
um uns dann, wenn die gefahr da ist, mit energie zu versorgen,
um zu fliehen oder zu kämpfen, uns zu aktivieren:
herzschlag steigt, lungen erweitern sich, atem wird flach und schnell, pupillen vergrößern sich, angst treibt uns an.
sinnvoll! und überlebenswichtig.
ohne diese funktion wäre jedes lebewesen schon lange ausgestorben. weil einfach aufgefressen.
weil nie weggerannt.
oder gekämpft.
was aber passiert, wenn dieser menchanismus, der sich eigentlich nur einschaltet, wenn eine gefahr besteht, plötzlich durchdreht? und genau dieser schützende mechanismus jetzt auf ALLES reagiert.
nicht nur das gefährliche. sondern auf alles.
dauerhaft.
ob gefährlich oder ungefährlich.
kurzum: du wirst von jetzt auf gleich lebensunfähig. aber so richtig.
kurzschluss. überhitzung.
dein körper wird geflutet von signalen der gefahr, von stresshormonen, die dich aktivieren und antreiben sollen.
den ganzen tag:
wenn du deine teetasse hochhebst. wenn du dir die zähne putzt. wenn dich jemand anspricht. wenn du die arme hebst, um deinen pulli über den kopf zu ziehen. aufstehen. AUFSTEHEN!
- jetzt dein größter gegener überhaupt. eine der größten bedrohungen für deinen körper, die er sich jemals vorstellen konnte. puls in sekundenschnelle auf 120. tendenz steigend.
von gehen, lachen, reden, kochen, wäsche aufhängen, ausgehen, einkaufen, straßenbahn fahren, musik hören, weinen, schlafen, lesen, tv glotzen, singen, schreiben, rennen, schreien, deine meinung sagen, unter menschen sein (diese liste könnte ewig weiter gehen...) brauchst du gar nicht erst anzufangen.
allein der GEDANKE daran versetzt dein nervensystem in alarm. und ich meine leben-oder-tod-gefahr-Alarm!
und weil dein körper dafür nicht gemacht ist.
diese dauerhaften flut an stresshormonen.
macht er zu: totstellreflex. freeze.
und es geht nichts mehr. Nichts.
da sind wir wieder bei dem gefühl von lebendig begraben:
du liegst da, unfähig dich zu bewegen. und in dir drin fechtet dein nervensystem einen kampf mit dem balrog (aus herr der ringe, du weißt), bei dem jede kleinste falsche bewegung dich dein leben kosten kann
und für den du all deine energie benötigst – obwohl du einfach nur da liegst.
und die batterie leer ist.
und die reservebatterie auch.
und alle akkus kaputt. jeder aufladeversuch failt.
ich glaube jetzt versteht man mich.
das macht doch alles einfach nur sinn. für mich auf jeden fall.
diese verdammt schlaue reaktion deines körpers.
die gerade gewaltig schief läuft.
warum sie das tut kann bis heute keiner beantworten.
was führt dazu, dass dein nervensystem durchdreht?
eine frage auf die es scheinbar keine antwort gibt.
- neuroinflammation, gestörte nervenfunktion, falsche autoantikörperbildung durch das virus -
who knows.
und erst recht weiß man nicht, was zu tun wäre, selbst wenn man die Ursache kennen würde.
das kann dich in den wahnsinn treiben.
sicher ist zumindest:
die dauerhafte ausschüttung der Stresshormone macht deinen körper stück für stück unfähiger all das zu tun, wofür er gedacht ist.
und dich bewegungsunfähig.
bei dem innerlichem gefühl noch nie so gestresst gewesen zu sein. in deinem leben.
auch nicht mit drei jobs und einer fucking anspruchsvollen ausbildung nebenher.
und jetzt liegst du einfach nur da. und erträgst.
Und auch in deinem Körper richtet diese Flut von Stresshormonen mehr und mehr schaden an:
dein immunsystem funktioniert nicht richitg, die kraftwerke deiner Zellen haben einfach kein Pulver mehr, um dich aus dem Bett zu bringen oder darüber nachzudenken, was du essen willst
und weil keiner eine antwort kennt
beginnst du selber nach lösungen dafür zu suchen, warum dein nervensystem verrückt geworden ist.
und du realisierst:
weil da schon ganz lange etwas gewaltig schiefgelaufen ist.
in deinem leben meine ich.
du beginnst zu verstehen.
und dich selbst zu fragen.
fragen, von denen du gar nicht wusstest, dass es sie überhaupt in dir gibt.
fragen, die du vorher gar nicht erreicht hättest, egal wie viel du dich gefragt hättest;
und dir selbst die antworten zu erlauben, die du nie und nie wissen wolltest.
weil sie wehtun.
alles was du mal geglaubt hast zu wissen ist jetzt anders.
du selbst, die anderen, das leben.
und dafür bist du dankbar.
obwohl es so wehtut. ekelhaft weh.
________________
an alle menschen, die mit dieser krankheit leben
und die zunächst gezwungen sind sich mit all ihren fragen zu befassen.
und die sich hoffentlich im laufe der zeit dazu entscheiden sich mit all ihren fragen zu befassen:
ich habe den größten respekt vor euch.
es ist kaum vorstellbar, wie viel stärke in einem einzelnen menschen stecken kann.
mir ist es jetzt klar.
und euch hoffentlich auch.
von außen bleibt es unvorstellbar.
vielleicht kann ich einen kleinen beitrag dazu leisten, es zu verstehen
heilung beginnt da, wo diese fragen wirklich gehört werden und wo antworten geFÜHLT werden dürfen.
und wo der schmerz einen raum findet.
und dann eine konsequenz nach sich zieht.
ich bin sicher.
KAPITEL 4. MAßNAHMEN
4.1 die schulmedizin
kurzum: sie wird dir nur bedingt weiterhelfen.
"blutbild: alles am unteren Rand. demnach scheinbar in ordnung" (?)
"Ihr Puls ist so hoch, das ist komisch."
naja na gut. das ist wohl jetzt so.
also wirst du zu deiner eigenen ärztin.
du liest dich ein.
du studierst mal eben ein kleines medizinstudium.
neuroinflammation.
zytokinveränderung.
mitochondriopathie.
Pause.
gpcr autoantikörper.
endothelyale dysfunktion.
perizytenaktivierung.
Pause.
mikrozirkulationsstörung.
gestörte darmbarriere.
small fiber neuropathie
Pause.
hypovolämie
mastzellaktivierungssyndrom
viruspersistenz
und trotzdem kannst du dir selber nicht helfen, weil du dir nicht einfach die nadel in die vene hauen, blut abnehmen und es selbst analysieren kannst.
selbst wenn du genau wüsstest, was zu prüfen wäre.
gegen die fülle und unerforschtheit der medikamente und die masse an nahrungsergänzungsmitteln die IRGENDWO empfohlen werden kommst du ohnehin nicht an.
zudem kämpfst du bei jeder recherche mit deinen symptomen
und brauchst pausen, pausen, pausen, pausen.
das heißt es dauert alles ewig, ewig, ewig, ewig.
einen termin bei einem privatarzt finden, der sich auskennt? fast unmöglich
wartezeit: 6-9 Monate
kosten: uu 1-2k für erste behandlungen
(die evtl noch nicht mal helfen)
du kannst von glück sprechen, wenn du mediziner kennst, die sich für dich informieren und dir eine einschätzung geben
- danke ! danke papa, danke nina <3 -
trotzdem: hier kommst du so schnell nicht weiter!
also machst du etwas anderes
4.2 du selbst
diese kampf-und-flucht-energie, die dein körper rausschleudert, wenn du reinen rechten arm bewegst, um die nachttischlampe im dunklen zimmer auszuschalten, weil zu hell, ist nicht funktional und dein körper ist so nicht gedacht
das wird dir immer bewusster
und du hast das glück menschen zu haben, die dir den richtigten weg erleuchten
- danke moe, danke pia, danke doris <3 -
die dir die richtigen videos schicken
mit dem content, der dich rettet
((den dir kein arzt, keine ärztin, kein krankenhaus, kein psychotherapeut (selbst dein eigener Psychoanalytiker),
keine psychotherapeutin (die ich kenne) nennen würde;
im gegenteil: ein wort davon und du kommst in die Schubladen
- NICHT ERNSTZUNEHMEN -
- PSYCHISCH KRANK -
- SIMULANTIN -
- SEKUNDÄRER KRANKHEITSGEWINN -
- ESOTERISCH ABGEDREHT -
und
- HYPOCHONDERIN - ))
was also konkret tun?
kurzum:
alles was dein hyperaktives, chronisch gestresstes, traumatisiertes nervensystem beruhigt.
und zunächst alles unterlassen, was diesem zweck nicht dient
ganz einfach.
...
nicht!
Zuerst lernst du die ME/CFS basics;
wie eine neue sprache.
- Pacing, baseline, PEM, POTS- was zur hölle? -
1. deinen körper kennenlernen ! hinhören.
2. nicht mehr unvorbereitet über deine grenzen gehen (Pacing)
auch wenn das bedeutet es nur vier mal am tag zum klo zu schaffen und mehr nicht.
denn gehst du drüber erfährst du es schmerzlich ein paar tage später: PEM
-post exertionelle malaise; oder auch crash genannt:
du fällst zurück in einen zustand, den du eigentlich schon überwunden hattest
alles wird wieder schlimmer
die schmerzen, das herzrasen, die schwäche, die schlafstörungen, die dauerhafte ekeltrisierung.
und du gehst erneut druch die hölle. ;
aber weil du darauf getrimmt bist immer und jederzeit über deine grenzen zu gehen passiert es dir immer und immer und immer und immer und immer und immer, immer wieder.
bis du irgendwann
3. deine baseline findest:
das minimum an aktivitäten, die du am tag machen kannst, ohne zu crashen.
4. Und dann wird es besser.
Wenn du es schaffst die baseline einzuhalten.
monatelang.
(was da alles dran hängt kannst du dir noch gar nicht vorstellen)
5. und wenn du es dabei konsequent schaffst dein nervensystem so oft wie möglich zu beruhigen
und wenn das heißt jede stunde eine halbe stunde zu meditieren
den ganzen Tag
Eine liste von dingen, die mein überaktives nervensystem beruhigt:
- langsamkeit
- reizreduktion
- atmen → länger ausatmen als einatmen, den atem beobachten, in den bauch atmen
- einfach nur liegen und nichts tun, nichts denken
- orientieren (durch sehen, hören, spüren)
- eft tapping
- muskelspannung bewusst loslassen, bodyscan, körpermeditation
- healing music (tipp: chantress seba und malte marten)
- brain retaining und somatic tracking (tipp: Jim Prussack von the pain pt)
- somatics: self havening wie umarmen, schaukeln, klopfen, abstreichen, summen, gurgeln, singen...
- übungen nach stanley rosenberg
- meditationen
- selbsthypnosen
- den Zeitplan anpassen; nicht: „in zwei Monaten muss ich wieder gesund sein“; es dauert so lange es dauert
- neurogenes Zittern / TRE (ein gamechanger für mich; würde jedoch nicht mitten im crash anfangen und sehr vorsichtig beginnen; crashgefahr)
all das erfordert strenge disziplin, ruhe, ausdauer, geduld
und ebenso wohlwollen mit dir, selbstmitgefühl
nicht: ach, ich kann ja wohl eben selbst die spülmaschiene ausräumen, auch wenn mir alles wehtut
sondern: kannst du das für mich machen? oder: das ist jetzt unwichtig!
das ist nicht leicht.
das ist sogar sehr hart!
und dann,
wenn du irgendwann genug kapazität in dir aufgebaut hast
6. kannst du beginnen zu verstehen.
zu verstehen, was mit dir los ist;
und dich mit dem befassen, was unter der erkrankung liegt.
mit dem, was im vorhinein deinen körper so geschwächt hat,
dass er mit der siebungsiebzigsten coronainfektion nicht mehr umgehen konnte.
und komplett durchgedreht ist.
oder besser: begonnen hat dich anzuschreien,
sodass du ihn nicht weiter ignorieren konntest.
damit du endlich aufwachst.
dann ist auch die Zeit dafür herauszufinden
was dich daran hindert dich wie du selbst und frei zu fühlen.
emotionen und kompensationsstrategien
traumaarbeit oder arbeit mit inneren anteilen
alles was dir gut tut, dich in deinem wesenskern zu verstehen, anzunehmen und so zu handeln, dass du ein erfülltes und glückliches leben voller energie führen kannst
____________
an dieser stelle:
liebe verena könig,
auch wenn du das hier nie lesen wirst
ich verdanke dir meinen lebenswillen.
danke für alle aufklärung, für dein wohlwollen und dein verständnis, obwohl ich dich nie in echt gesehen habe und wahrscheinlich auch nie sehen werde.
und danke auch an die vielen anderen menschen, die mir echtes wohlwollen entgegengebracht haben und entgegenbringen in dieser zeit. die mich verstehen und mir aufrichtig stolz und mut und unterstützung zusprechen; die mich ernstnehmen
DANKE
_____________
das ist die tiefste und energieraubenste und zeitgleich befreiendste arbeit, die ich je in meinem leben gemacht habe.
persönlicher tipp: wenn du es nicht alleine kannst suche dir professionelle hilfe
((nach meiner erfahrung besser in den eigenen geldbeutel greifen und jemanden finden, der oder die sich mit traumaarbeit und nervensystemregulation auskennt, als auf unverständnis, verurteilung und abwertung zu treffen))
HÖRT SICH JA ALLES GANZ EINFACH AN!
ein fahrplan und los geht’s!
nur..
ist das leider nie so.
aber auch das lernst du zu embracen
akzeptanz und geduld
zwei dinge, die menschen in unserer gesellschaft schwerer fallen als: krank zur arbeit gehen, überstunden machen, bis 9 uhr morgens feiern gehen, sich jedes mal aufs neue bis aufs kochende blut aufregen, wenn die bahn zu spät kommt, wut an anderen auslassen, fahrradfahrer anschreien, an der kasse rumstöhnen wenn es eine schlange gibt, sich selbst verurteilen, die eigene meinung nicht sagen, stundenlang scrollen
usw usw;
- heißt es mal: ruhe, nichts tun, nichts sagen, nichts wissen:
helle panik
und dahiner gähnende leere und hilflosigkeit, verlassenheitsängste, selbstentfremdung
du verstehst die harte arbeit die dahinter steckt und stecken wird
und du bist es dir wert
du und dein leben
LOGBUCH
alltägliche Gedanken im Leben einer ME/CFS Betroffenen
01102026
ich hätte nicht gedacht, dass ich mich mal so über regen freue
03102026
wenn du dein ganzes bisheriges leben an zweiter, dritter, vierter, zehnter oder zweiundzwanzigster Stelle gestanden hast, ist es schwierig zu wissen, wie das anders geht
04102026
"Ich habe nicht hart gekämpft. Ich habe hart losgelassen"
ein mal gelesen; nie mehr vergessen; die krankheit in zwei sätzen
wenn du erfährst wie es ist, alles loszulassen, was du geglaubt hast zu wissen
06102026
wenn du 23h/Tag im bett liegen musst und die pflegekasse dir einen pflegegrad eins zugesteht, mit dem du 1-2h hilfe/woche finanzieren kannst
und du zu erschöpft bist um etwas dagegen zu tun
und du dich einerseits fragst, wie du überleben sollst
und andererseits eine tiefe ruhe in dir spürst, weil du weißt, dass irgendwie alles gut wird
lotta(s) Fragen
hier folgt ein weiteres kleines Projekt, wenn es soweit ist ;)